Es ist ein tolles Projekt geworden, mit dem das ZDF verschiedene Geschichten unterschiedlicher Menschen vorgestellt hat. Auch ich wurde zwei Tage lang von einem Kamerateam begleitet, um einen kleinen Einblick in meinen Alltag mit EDS zu ermöglichen. Es waren zwei spannende Drehtage, die mir bewusst gemacht haben, welch grofler Aufwand für einen kurzen Film von wenigen Minuten notwendig sein kann.
Da standen sie mit viel Gepäck vor meiner Tür – die Redakteurin, der Kameramann und der Mann für den guten Ton. Nachdem ich mit einem Mikrofon verkabelt, meine Wohnung begangen und mit mehreren Scheinwerfern ausgerüstet war, konnte es losgehen. Vier Stunden lang haben wir unterschiedliche Bilder bei mir zu Hause gedreht, zwei Stunden waren wir dann bei sechs Grad Auflentemperatur im nahegelegenen Park – wie oft ich diesen Weg entlang gegangen bin und wie oft ich mich auf diese Bank gesetzt habe, weiß ich gar nicht mehr. Eine weitere Stunde kam vor dem Gebäude meines Arbeitgebers hinzu, um mit dem restlichen Tageslicht die letzten Einstellungen des ersten Drehtages zu bekommen. Für den zweiten Drehtag durfte ich im Teamwagen des Senders mitfahren und wir besuchten meine Freundin Svenja, die knapp einhundert Kilometer entfernt lebt. Mit ihr drehten wir noch einmal zwei Stunden Material. Ja, so waren es auch anstrengende Dreharbeiten, die mir anschließend tagelang in den sprichwörtlichen Knochen steckten – aber es hat unglaublich viel Spaß gemacht – eine tolle Erfahrung mit einem super sympathischen Kamerateam und einem sehenswerten Ergebnis.
Wir Menschen mit seltenen Erkrankungen sind Teil unserer Gesellschaft. Wir leben ein Leben, das sich für den Großteil der Menschen recht unbemerkt abspielt und sich doch so oft in vielem so sehr von dem unterscheidet, was als „normal“ betrachtet wird.
Ich wünsche mir, dass EDS bekannter wird, zumindest ein bisschen. Denn der Mensch lernt von dem, was er sieht, was er hört, liest oder fühlt. Kann nur verstehen, was er kennt. Es gibt bei EDS naturgemäß nicht den einen Bericht, der alles erklärt, weder bei mir noch im Allgemeinen. So ist jeder Einblick richtig und wichtig. Viele Blickwinkel helfen, auch wenn sich manch einer eine Art Urknall der Erkenntnis wünscht.
Nie hätte ich erwartet, dass mein kleines Portrait so oft aufgerufen wird – bei Instagram im Account von ZDF37Grad bereits mehr als 54.000 mal! Zusammen mit der TV-Ausstrahlung im ZDF und bei 3sat ist dies so wertvoll und eine unglaublich große Unterstützung für das, was mir am Herzen liegt.
Die gesamte Sendung „sonntags“ findet ihr auch in der ZDF Mediathek:
