Inhalt
„Wie ich erfuhr, dass ich ein Zebra bin“, erzählt die Geschichte der Autorin auf dem Weg zu mehreren außergewöhnlichen und teilweise seltenen Diagnosen. Im thematischen Vordergrund stehen Diagnostik und Symptomatik eines Ehlers-Danlos-Syndroms (EDS), einer resultierenden Instabilität der Halswirbelsäule, eines posturalen orthostatischen Tachykardiesyndroms (POTS) sowie eines genetisch veränderten Medikamentenstoffwechsels (Cytochrome P450).
Mit vielen Erlebnissen und Erfahrungen gefüllt, gewährt die Autorin einen sehr persönlichen Einblick in eine Phase ihres Lebens, in der sie plötzlich mit grundlegenden Änderungen ihrer gesundheitlichen, privaten und beruflichen Situation konfrontiert war. Das autobiografisch geprägte Werk vermittelt zudem medizinische Hintergründe und Erläuterungen, die auf fundierter und aktueller Literatur basieren. Trotz aller Umstände bewahrt sich die Autorin ihren Humor, ihren Lebensmut und ihren unbedingten Willen, sich ihren chronischen und zum Teil fortschreitenden Erkrankungen entgegenzustellen.
Als eines der wenigen deutschsprachigen Bücher über die Ehlers-Danlos-Syndrome ermöglicht es einen komplexen Blick auf die Lebensrealität einer Patientin mit einer seltenen Erkrankung und soll damit auch andere Betroffene und deren Angehörige ermutigen, nicht aufzugeben.
Wo kann man dieses Buch kaufen?
„Wie ich erfuhr, dass ich ein Zebra bin“, ist erhältlich als gebundene Ausgabe (Hardcover), im Taschenbuchformat (Paperback) sowie als E-Book und kann sowohl online als auch im stationären Handel überall erworben werden, wo es Bücher gibt … oder direkt im Shop des Hamburger Verlages tredition.
Stimmen zum Buch
„Spannend, lehrreich, erschütternd, hilfreich, bildend! Alle brauchen Mut, Kompetenz und Empathie, um mit anderen Menschen – egal, ob Ärzte, Therapeuten, Mitmenschen – über unseren körperlichen Zustand zu sprechen. Auch ich habe mich immer wieder beim Lesen gefragt, ob ich dem immer gerecht werde. Dieses Buch ist für alle Menschen lesenswert und hilfreich – wenn man bereit ist, ganzheitlich zu denken. „Man weiß, dass man nichts weiß“, sagte Sokrates und vermittelt mir damit, dass man sich nie sicher sein kann und sich immer neu auf Veränderungen einstellen sollte. Der Autorin wünsche ich weiterhin viel Kraft und Lebensmut, ihrer Krankheit zu trotzen und anderen ein Vorbild zu sein. Mich hat sie sehr beeindruckt.“
„Medizinisch thematisierte Autobiografien sind eigentlich nicht mein Genre, doch bin ich zufällig auf dieses Buch gestoßen, das mich positiv überrascht hat. Es ist kein klassischer Roman, sondern schildert den langen, anstrengenden Weg zur Diagnose einer seltenen Erkrankung und deren Anerkennung im heutigen Gesundheitssystem. Bewundernswert sind die Kraft und das Durchhaltevermögen der Autorin, das sie über all die Zeit zeigt. Es lässt mich über meinen eigenen Alltag schmunzeln, diesen teilweise doch nicht zu ernst zu sehen. Der Leser spürt eine unglaubliche Energie der Autorin, die sich überträgt.
Ich selbst bin nicht chronisch krank, fühle mich aber dennoch angesprochen: Egal, was dich im Leben erwartet und wie schwer es dir zusetzt, gib nicht auf! Kämpfe! Danke dafür, liebe Autorin.“
„Fasziniert ab der ersten Seite las ich das Buch von Martina Hahn. All die Wege, die vielen Hindernisse, als Hypochonder abgestempelt zu werden, die Psyche anzuzweifeln, all das durfte ich als Betroffene auch kennenlernen. Das Buch ist so authentisch, lebensfroh, zugleich nachdenklich, voll mit wichtigen Informationen geschrieben.
Eine Pflichtlektüre für Therapeuten, Ärzte, Betroffene und auch Angehörige. Egal wie unterschiedlich EDS verläuft, eine ganz wichtige Botschaft vermittelt das Buch: Niemals aufgeben!“
„Dieses Buch ist eigentlich ein Krimi und es lässt sich ebenso spannend lesen. Ein unbekannter „Täter“ greift in das Leben unserer Protagonistin ein und stellt alles auf den Kopf. Nichts ist mehr normal und die Verzweiflung der Autorin, die mutig nach Antworten sucht, ist greifbar, zumal auch ihr geistiger Zustand zwischenzeitlich in Frage gestellt wird. In mehr als 300 Seiten verfolgt man eine aufregende und teilweise in die Irre führende Jagd nach dem Täter, die sehr nachdenklich macht. „Gestellt“ wird schließlich eine seltene Krankheit, das Ehlers-Danlos-Syndrom. Die Erkenntnis bleibt, dass es den Betroffenen eine gehörige Portion Mut abverlangt, sich gegen gängige Meinungen durchzusetzen, dass Unterstützung nicht nur die medizinische Versorgung meint und wie groß die Bedeutung einer korrekten Diagnose ist. Stellvertretend für mehr als 4 Mio. Menschen in Deutschland, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind, erzählt die Autorin hier eine eindringliche und sehr persönliche Geschichte. Die Schwierigkeiten jener Menschen, die als „Zebra“ durchs Leben gehen, sind vielschichtig. Dieses Buch gibt einen tiefen Einblick in die Bedürfnisse und Herausforderungen, mit denen sich Menschen mit SE konfrontiert sehen und sollte eine Pflichtlektüre für alle Studenten der Medizin sein.“
„Wie ich erfuhr dass ich ein Zebra bin“ ist ein Muss für jeden, der von der Krankheit EDS selbst oder als Angehöriger betroffen ist. Ansprechend und teilweise auch humorvoll, erzählt Frau Hahn ihre persönliche Leidensgeschichte und den langen, mit Hindernissen gespickten Weg zur Diagnose „Ehlers-Danlos-Syndrom“. Von Medizinern aufgrund der Seltenheit der Krankheit immer wieder falsch diagnostiziert oder als Simulant abgewiesen, hat sie nicht aufgegeben, bis sie am Ende die richtigen Diagnosen erhalten hat. Bewundernswert ehrlich schildert sie alle Facetten ihres Leidensweges. Trotz der schweren Krankheit und der vielen einschränkenden Symptome, hat sie niemals aufgegeben, sondern versucht stets das Beste aus ihrem Leben zu machen und anderen Menschen in ähnlichen Situationen mit Wissen, Mut und Unterstützung unter die Arme zu greifen.
Das Buch enthält viele medizinische Fachbegriffe, die aber auch für Laien gut verständlich erklärt sind und dem ein oder anderen vielleicht auch Aufschluss über eigene Begleiterkrankungen des Ehlers-Danlos-Syndroms geben, die man vorher gar nicht als solche erkannt hat bzw. gar nicht wusste nach was und bei welchem Arzt man eigentlich suchen soll.
Alles in allem lässt sich Martina Hahn’s Lektüre sehr flüssig lesen und lässt den Leser, einmal angefangen, nicht mehr aus seinem Bann. Für ein Sachbuch durchaus bemerkenswert.
Ich habe das Buch „Wie ich erfuhr, dass ich ein Zebra bin“ von Anfang an mit großem Interesse gelesen.
Es ist spannend und interessant geschrieben und hat mir als Mitarbeiterin in einer Arztpraxis einen neuen Blickwinkel auf den Alltag und die alltäglichen Hürden chronisch Kranker eröffnet. Martina Hahn berichtet dabei so offen und lebendig und mitunter humorvoll von ihrem langen Weg mit Höhen und Tiefen.
Ich würde das Buch jedem empfehlen, der selbst betroffen ist, aber auch Ärzten, medizinischem Personal und allen interessierten Menschen. Es lohnt sich!