Über mich

Mein Anliegen

Es war Ende Januar 2015 als ich die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom erhielt. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte es zwei Jahre in Anspruch genommen, um die richtige Antwort auf die Frage finden, warum mich plötzlich die unterschiedlichsten Symptome so krank werden ließen, dass ich für eine lange Zeit nicht mehr arbeiten gehen konnte. Verglichen mit den Erfahrungen vieler anderer Betroffener mit einer seltenen Erkrankung wie dem EDS, sind diese zwei Jahre jedoch sogar verhältnismäßig kurz, um eine korrekte Diagnose zu erhalten. Trotz einer großen Portion Hartnäckigkeit und viel Glück mit den Ärzten, die ich in dieser Zeit traf, kostete mich mein Diagnoseweg viel Kraft. Denn die Ehlers-Danlos-Syndrome sind nicht nur selten, sondern in der Gesellschaft auch weitgehend unbekannt und bei Medizinern oft nur mit spärlichem Wissen vertreten. Dies hatte – und damit stehe ich beispielhaft für viele andere Betroffene – etliche Fehldiagnosen, medizinische Irrwege, fachübergreifende Ratlosigkeit und den immer währenden Kampf um den Erhalt der Glaubhaftigkeit zur Folge … bis in die Gegenwart.

Um mich selbst zu informieren und auch andere Betroffene und Angehörige zu unterstützen, gründete ich im Dezember 2015 die Facebook-Gruppe „Ehlers-Danlos (EDS) Das Netz“ und veröffentlichte im Mai 2017 mein Buch „Wie ich erfuhr, dass ich ein Zebra bin“, das überall erhältlich ist, wo es Bücher gibt. Seit März 2018 bin ich Mitglied der Deutschen Ehlers-Danlos-Initiative e. V. und pflege zudem Kontakte zu Ärzten, Organisationen und Einrichtungen, die sich mit den Ehlers-Danlos-Syndromen und deren Folge- und Begleiterkrankungen befassen.

Wenn ich mich frage, warum ich mich engagiere, gilt ein Gedanke auch immer einem Menschen, der mit unglaublicher innerer Stärke für Aufklärung, Wissen und Mut stand. Meine Freundin Julia verlor im September 2017 den Kampf gegen ihr vaskuläres EDS, einen resultierenden Morbus Addison und eine intrakranielle Hypertension im Alter von 28 Jahren. Wir brauchen mehr Forschung, mehr Aufmerksamkeit und mehr praktizierende Ärzte, die sich den Ehlers-Danlos-Syndromen widmen.

„Freunde sind wie Sterne in der Nacht“ (Antoine de Saint-Exupéry) – In Erinnerung an Julia –