Blog
Ehlers-Danlos-Syndrome Thema im Europäischen Parlament
Seit einiger Zeit habe ich Kontakt zu Herrn Pascal Arimont. Er ist Abgeordneter im Europäischen Parlament und hat im Dezember 2019 gemeinsam mit dem „EMRaDi“-Projekt, das sich ... Weiter lesen
EDS-Petition an den Deutschen Bundestag – weil auch wir Teil der Gesellschaft sind
Das Jahr 2019 war wieder so eines, von dem ich zu Beginn dachte, es würde ganz anders – besser – werden als das Jahr zuvor. Und wieder ... Weiter lesen
Wissen teilen, hilft Wissen zu vermehren – neue Informationsbroschüren über EDS
Die allermeisten Menschen mit EDS und auch viele Mediziner kennen ein Problem nur zu gut: Deutschsprachige und übersichtlich zusammengefasste Informationen zu einzelnen medizinischen Bereichen sind noch seltener ... Weiter lesen
EDS Fachtag der Dt. Ehlers-Danlos-Initiative e. V. vom 21. – 23. September 2018 in Bad Kissingen
Seit ich erfahren hatte, wann der EDS Fachtag in Bad Kissingen stattfinden würde, fragte ich mich, ob ich wohl teilnehmen konnte. Ich war bereits für das Internationale ... Weiter lesen
Und nun geht ́s los …
Da gibt es sie nun, diese Website. Ein solches Projekt zu verwirklichen, war lange Zeit wenig realistisch. Gedankenfetzen, halbe Ideen, gepaart mit dem Wunsch, mehr Aufmerksamkeit für ... Weiter lesen