Seit einiger Zeit habe ich Kontakt zu Herrn Pascal Arimont. Er ist Abgeordneter im Europäischen Parlament und hat im Dezember 2019 gemeinsam mit dem „EMRaDi“-Projekt, das sich auf konkrete Hilfe für Menschen mit seltenen Krankheiten spezialisiert hat, eine Informationsveranstaltung zum Thema „Seltene Erkrankungen“ im Europäischen Parlament in Brüssel organsiert. Diese Veranstaltung thematisierte, welche Probleme Menschen mit seltenen Erkrankungen bei Diagnostik und Behandlung erfahren und wie ihnen das Leben möglichst konkret erleichtert werden kann, auch adäquate Hilfe über die Grenzen hinweg zu finden und sich in Gesundheitssystemen mit anderer Kultur und Sprache zurechtzufinden.
Daraufhin habe ich Herrn Arimont geschrieben, von der Öffentlichkeitsarbeit zu den Ehlers-Danlos-Syndromen erzählt und auf die EDS-Petition aufmerksam gemacht. Über seine Antwort habe ich mich sehr gefreut, denn um unser Anliegen zu unterstützen, hat Herr Arimont eine parlamentarische Anfrage an die EU-Kommission gerichtet und um Auskunft zur Versorgungssituation von Menschen mit EDS in Europa gebeten. Den Wortlaut könnt ihr dem Link entnehmen. Nun hat die EU-Kommissarin für Gesundheit, Stella Kyriakides, geantwortet und auf bestehende bzw. künftige Programme zur Unterstützung seltener Erkrankungen hingewiesen. Den Wortlaut könnt ihr ebenfalls im Link (oben rechts „schriftliche Antwort“ klicken) nachlesen.
Es sind die vielen kleinen Schritte, die helfen, die Ehlers-Danlos-Syndrome bekannter zu machen. Mit diesem Schritt haben wir es sogar bis ins EU-Parlament geschafft!
Das macht mich stolz und mein herzlicher Dank für die tolle Unterstützung geht an Herrn Arimont!
