Die allermeisten Menschen mit EDS und auch viele Mediziner kennen ein Problem nur zu gut: Deutschsprachige und übersichtlich zusammengefasste Informationen zu einzelnen medizinischen Bereichen sind noch seltener als die Ehlers-Danlos-Syndrome selbst.
Für Ärzte jeglicher Fachgebiete, Therapeuten, Pflegende usw. bleibt meist nur die Recherche in wissenschaftlichen Texten, die sich zur schnellen Orientierung oder gar Weitergabe an den Patienten wenig eignen. Umgekehrt stehen auch Betroffene und ihre Angehörigen vor diesem Problem, wenn sie Ärzten, Kindertagesstätten, Schulen oder Behörden Informationen zur Verfügung stellen möchten oder ganz einfach selbst händeringend danach suchen.
Die Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e. V. hat mit Unterstützung ihres medizinisch-wissenschaftlichen Beirates und engagierten Ärzten nun sechs neue Informationsbroschüren zu einigen Aspekten der Ehlers-Danlos-Syndrome erstellt:
- Autonome und vegetative Störungen
- Chirurgische Implikationen bei vaskulärer Beteiligung
- Management orthopädischer Erkrankungen und Besonderheiten
- Orthopädische Aspekte
- Orthopädische Hilfsmittel
- Zahnmedizinische Aspekte
Dies ist ein großer Gewinn für uns alle, die Ehlers-Danlos-Syndrome bekannter und nachvollziehbarer zu machen … und … ich bin gespannt auf künftige Flyer und Broschüren zu weiteren Teilbereichen!
Die oben aufgeführten Themen findet ihr zum Download hier:
https://www.ehlers-danlos-initiative.de/wissenswertes/downloads/
